sunnuntai 14. syyskuuta 2014

Kun rakkaus ei riitä - äidin kamppailu lapsensa puolesta


















Jenny Lexhed: Kun rakkaus ei riitä - äidin kamppailu lapsensa puolesta
Alkuteos: Det räcker inte med kärlek. En mammas kamp för sin son, 2008
Kustantaja: Tammi, 2009
Sivuja: 276
Pisteet: 4/5

Minun piti vaihtaa Slussenilla Saltsjöbanan vaunuun ja keräilin jo tavaroitani lähteäkseni ulos, kun bussi yhtäkkiä pysähtyi. Jarrut kirskuivat ja ihmiset lensivät istuimiltaan ja kaatuivat sikin sokin pitkin bussin lattiaa. Heittäydyin vaunujen perään, mutta en ehtinyt ottaa kädensijasta kiinni. Vaunut kaatuivat, koppa meni nurin ja kopassa nukkunut Lucas tippui suoraan päälleen. Hän heräsi ja alkoi itkeä, jolloin säikähtäneenä nappasin hänet syliini ja aloin rauhoitella häntä. Muut matkustajat nostivat vaunut ulos bussista ja auttoivat minua laskeutumaan pysäkille, kysellen huolissaan voisivatko jotenkin olla avuksi. Soitin itkien Callelle ja kyselin, mitä tehdä, ja hän kehotti minua soittamaan Sacchsin lastensairaalaan. Soitin päivystykseen ja kerroin, mitä oli tapahtunut. Heidän mielestään minun ei kannattanut lähteä tuomaan Lucasta sinne. Lapset selviävät yleensä hyvin putoamisista, mutta minun pitäisi olla tarkkana siltä varalta, että lapsi alkaisi mennä veltoksi tai oksentaa. Lucas rauhoittui jonkin ajan kuluttua ja istahdin penkille imettämään häntä. Jatkoin junalla kotiin Storängeniin. Lapsi tuntui voivan hyvin, joten emme lähteneet lääkäriin. Nyt pyöritän tätä tapausta mielessäni loputtomiin. Silloin oli talvi, hänellä oli päällään paksu haalari huppuineen kaikkineen, ja hän oli tippuessaan syvässä unessa topatussa makuupussissaan. Toivon että se vaimensi törmäystä jonkin verran. 
Etsin kaikkialta selityksiä. Lehtien mukaan tupakointi saattaa aiheuttaa autismia. Entä jos ehdin polttaa muutaman savukkeen ennen kuin kuulin olevani raskaana? Entä jos olen itse aiheuttanut vamman lapselleni?
Lucaksen autismiin voi olla useita syitä. Pähkäilemme ja yritämme löytää vastauksen, mutta tajuamme samalla, ettei vastaus ehkä kuitenkaan ole ratkaisu, joka voisi viedä muutokseen ja auttaa Lucasta. Nykyään ei tunneta keinoja autismin parantamiseksi. Mitä väliä sillä on, mistä se on aiheutunut? Terve järki sanoo yhtä ja tunteet toista, ja me haluamme vastauksen.

Hei! Jenny Lexhedin rehtiä kirjaa Kun rakkaus ei riitä voi suositella lämpimästi kaikille erityistarpeisten lasten vanhemmille. Vaikka Lexhed kuvaa kirjassa rankan tiensä juuri autistisen lapsensa rinnalla, uskon monien erityistarpeisten lasten vanhempien pyörittävän päässään samanlaisia ajatuksia erityistarpeen luonteeseen katsomatta.

Jenny Lexhed saa puolisonsa Callen kanssa poikavauvan, joka nimetään Lucakseksi. Jo pian Jenny-äiti huomaa pojan olevan muihin lapsiin verrattuna erilainen. Vauva tuntuu mm. välttelevän katsekontaktia. Huoli kalvaa alusta asti. Kun Lucas ei ala lainkaan kehittää puhetta, myöntävät myös terveysalan ammattilaiset, että jotain taitaa olla pielessä. Kuntoutukseen pääsyn kohdalla puhutaan kuitenkin vuoden jonosta, eikä pieni poika voi vanhempiensa mielestä odottaa niin kauan. Alkaa taistelu hoidon saamiseksi. Jenny-äiti lukee öisin kaiken löytämänsä tiedon autismista ja pyörittelee päässään, onko itse jotenkin aiheuttanut sairauden. Päivisin hän tekee kaikkensa lapsensa kuntouttamiseksi. Hoidettavana on myös vuoden ikäinen kuopus, jolle ei tunnu syyllisyydessä jo valmiiksi kieriskelevän äidin mielestä riittävän aikaa ja huomiota. Maaninen kierre uuvuttaa lopulta äidin ja romahduttaa tämän mielenterveyden. Monta viikkoa psyykkisessä sairaalassa opettaa Jenny-äidin huolehtimaan myös omasta jaksamisestaan. Lapsensa eteen taistelemista hän ei aio kuitenkaan ikinä lopettaa.

Kun rakkaus ei riitä avaa hyvin sitä, miten lapsen erityistarpeesta tulee koko perheen vamma. Vanhemmuudesta tulee hyvin rankkaa, kun onnistumisen kokemukset äitinä ja isänä ovat vähissä. Myös yhteiskunta syyllistää mielestäni yhä helposti erityistarpeisen lapsen vanhempia. Pitkään pidettiin itsestäänselvänä, että autismin ovat aihettaneet henkisesti kylmät vanhemmat. Tätä pyörittelee mielessään myös Jenny-äiti. Olisikin ihanaa, jos erityistarpeisten lasten vanhemmille muistettaisiin toistella itsestäänselvyyttä: tämä ei todellakaan johdu sinusta vanhempana.

Rankkuudestaan huolimatta kirja valaa myös toivoa. Kuntoutus tuo apua arkeen ja lapsi kehittyy, vaikkakin pienin askelin. Erityistarpeisen lapsen vanhemmalle tällaiset askeleet tuntuvat kuitenkin valtavilta. Niin Jenny-äiti itse kuin vanhempien parisuhde ajautuu haasteiden edessä kriisiin. Tahtotila ja pienistä puolisoiden yhteisistä vapaahetkistä kiinni pitäminen saa parin kuitenkin sinnikkäästi jatkamaan yhdessä. Onpa kaiken jälkeen haaveissa vielä kolmas lapsikin. Kirjan jälkeen voisikin ainakin tämän perheen kohdalla todeta, että se mikä ei tapa, voi murtaa hetkellisesti mutta lopulta voi myös huomata vahvistuneensa. Ainakin toisia vaikeuksien kanssa kamppailevia ihmisiä kohtaan tuntemassaan empatiakyvyssä.

8 kommenttia:

  1. Luulenpa, että tuo kirja voisi avata myös monen meidän ei-erityislapsia omaavan silmiä - ja kyllä äiti äidin tuntee - jos oma lapsi sairastaa, sitä on valmis vaikka millaiseen leijonaemon taistoon. Mutta erityislapsen vanhemmilta - ja sisaruksilta - vaaditaan kyllä vieläkin suurempaa taistoa. Kun olen kuunnellut ystävieni juttuja siitä, miten vaikeasti sairas lapsi saa apua - ja miten monesta ovesta sitä apua pitää käydä anomassa ja miten monta puhelua pitää soittaa, tuntuu se kohtuuttomalta - kyllä sen avun pitäisi tulla yhden oven takaa. Tsemppiä <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ja kun jo arki itsessään on erityistarpeisen lapsen kanssa uuvuttavaa tuntuu kohtuuttomalta että joutuu vielä sen päälle taistelemaan saadakseen lapselle kuntoutusta ja terapiaa. Itselle kaikkein uuvuttavinta on ollut kuitenkin itseni syyttäminen. Tällä hetkellä elämme varsin huoletonta elämää, moneen juttuun on löytynyt apu. Tämä normaali lapsiperheen elämä tuntuu lottovoitolta vaikeiden vuosien jälkeen.

      Poista
  2. Kiitos lukuvinkistä. Minusta on järkyttävää miten hiemankin erilaisia lapsia kiusataan eikä heillä ole kavereita.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Änkytyksessäkään minua ei huolestuttanut itse änkytys vaan muiden ihmisten suhtautuminen siihen. Ongelma asioista tulee yleensä vasta muiden ihmisten toimesta.

      Poista
  3. Mielenkiintoiselta vaikuttava kirja, kiitti vinkistä! Luulen pitäväni tästä,vaikka meillä ei erityislasta olekaan, mutta tiedän sivusta seuranneena ja ammattinikin puolesta millaista taistoa erityislapsen koko perhe joutuu käymään.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tätä kirjaa voi kyllä suositella ihan kaikille.

      Poista
  4. Tuntuu siltä, että kovin kapeaksi on mennyt se, mikä on keskivertonormaalia ja hyväksyttyä. Esim. ujoutta pidetään toisinaan suorastaan poikkeavana, kun normi on, että pitää olla sosiaalinen. Minulla kun on vaan yksi lapsi, niin monet kerrat olen törmännyt myös ajatukseen, että ainoat lapset ovat aina itsekeskeisiä yms.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Meillä on kokemusta hyvin ujosta ja hyvin vilkkaasta lapsesta. Vilkkaan kanssa on mennyt neuvolat helpommin, vaikka oikeasti minustakin ujous ja rauhallisuus on elämässä ihan positiivinen asia. Eli kokemuksesta olen huomannut tuon omituisen hieman negatiivisen suhtautumisen ujouteen, mikä nykypäivän sosiaalisuutta korostavassa maailmassa on tullut varsin tutuksi. Olen jopa huomannut neuvolantädin kerran loukkaantuneen, kun ujo lapsi ei lirkuttanut tädille eikä pyrkinyt hänen syliinsä. Itse näkisin asian positiivisella tavalla niin, että lapsi ainakin erottaa tutut ja vieraat eikä ole menossa jokaisen syliin.

      Poista

Kiitos kommentistasi!